Kategori: Aktuelt i foreningen

Sekretariatet holder stengt i uke 29 og 30.

Vi ønsker alle en riktig god sommer og ses igjen til høsten!

Tiden er moden for at norske menn skal få et tilbud om obligatorisk PSAtesting. Altfor mange dør fordi prostatakreften deres oppdages for sent. En enkel blodprøve vil kunne endre dette. Forskning gjennomført av Universitetet i Gøteborg viser at antallet dødsfall minsker med opptil 30 prosent ved hjelp av PSA-screening, sier leder for Prostatakreftforeningen Hans-Fredrik Donjem.

Prostatakreft er den vanligste kreftformen i Norge og den dødeligste blant menn. I dag dør rundt 1000 menn hvert år av denne sykdommen. Et nasjonalt program for PSA-testing er et helt nødvendig tiltak for å få redusert dødstallene mener Prostatakreftforeningen.

Med den kunnskapen vi har i dag blant annet etter den store svenske undersøkelsen der 20 000 menn deltok, holder det ikke lenger å avvise kravet om obligatorisk PSA-testing med at testen er for upresis, fremholder Donjem. Det er en kjensgjerning at hovedregelen for å kunne helbrede prostatakreft er at den må oppdages på et tidlig stadium og behandlingen bør komme i gang før kreften gir symptomer.

Derfor er det ingen vei utenom å lete etter prostatakreft blant symptomfrie menn om vi skal få færre dødsfall og mindre lidelse som følge av sykdommen. Med et PSA-screeningsprogram for norske menn vil mange fanges opp før kreften har spredt seg slik at det fremdeles er mulig å bli helbredet, sier Donjem. Til forskjell fra brystkreftkontroller som alle kvinner innkalles til, finnes det i dag ingen obligatorisk kontroll for prostatakreft i Norge. Den europeiske urologforeningen har i vår gått ut med en anbefaling om at alle europeiske land bør innføre screening for prostatakreft.

Den europeiske urologiforeningen har denne våren kommet med en sterk anmodning til EU om å ta initiativ for å få på plass prostatakreftscreening i alle de nasjonale kreftplanene i Europa. Det går frem av foreningens policydokument at det haster med tiltak som kan redusere det altfor høye antallet dødsfall etter prostatakreft. Foreningen mener det er godt nok dokumentert gjennom nye studier at PSA- screening vil gi en betydelig reduksjon av antallet dødsfall.

I Norge ønsker Prostatakreftforeningen at et PSA-screeningprogram må komme på plass også her. Samtidig tar stemmer innenfor fagmiljøene til orde for at vi nå bør følge opp de europeiske urologenes initiativ.

Vi har spurt sier Karol Axcrona, urolog ved Akershus universitetssykehus med mangeårig erfaring fra forskning og klinisk arbeid også ved St. Olavs hospital i Trondheim og Oslo Universitetssykehus, om han mener initiativet fra de europeiske urologene bør følges opp i Norge?

-Ja, jeg tenker at helsemyndighetene bør vurdere innføring av PSA-screening med policy dokumentet til den europeiske urologiforeningen som bakteppe, svarer Axcrona.

Han fremholder at det er meget profilerte europeiske urologer som har undertegnet det europeiske policydokumentet, og det har skjedd etter flere års betenkning.

-Det har på en måte «sittet langt inne» å komme med denne policyen, sikkert etter mange og lange diskusjoner de siste årene. Og da må en huske på at det er europeiske urologer som uttaler seg, urologer som til i stor grad kommer fra land der det er lavere dødelighet i prostatakreft enn her hjemme i Norge, hvor vi vet at dødeligheten er en av de høyeste i verden.

Axcrona viser samtidig til at i Sverige har helsemyndighetene begynt å legge til rette for PSA-screening.

-Der oppfordres regioner til å søke midler til forskningsbasert screening for prostatakreft. I Stockholm 3-studien er det vist at det er god bruk av ressurser å sette opp screeningprogram for prostatakreft.

Overdiagnostisering og overbehandling blir fremholdt som de viktigste argumentene mot PSA-screening. Er det grunn til å mene at disse bekymringene vil bli mindre gyldige i tiden foran oss? 

-Dette er klart de viktigste argumentene mot PSA-screening. Men som den europeiske urologiforeningen sier så er vi blitt betydelig flinkere til å selektere rett pasient til rett behandling de siste ti årene. Jeg vil påstå at det i dag ikke er mange pasienter som blir overbehandlet, i hvert fall ikke i den forstand at de blir unødvendig operert eller strålebehandlet. Og så er det slik at vi hos en eldre mann som får påvist prostatakreft aldri kan være sikre på at han ikke vil bli rammet av en annen sykdom senere i livet som vil bli til en større trussel for livet hans. Alt i alt er det i dag ikke mange pasienter som blir behandlet for en såkalt snill kreft.

Hva er dine tanker omkring hvordan vi kunne gå videre med denne saken i Norge?

-Jeg ville tenke at det er viktig at helsemyndighetene setter i gang en dialog med fagmiljøene i Norge som tar utgangspunkt i det europeiske policydokumentet. Dokumentet er et meget sterkt signal som er basert på veldig mye forskning. Jeg tenker også at Kreftregisteret bør være involvert i dette arbeidet. En bør som ved andre screeningprogrammer som settes i gang – slik som i Sverige – satse på å komme i gang i en eller flere helseregioner med forskningsbaserte screeningprogrammer. Dette vil da bli i mindre utbredelse enn et fullverdig screeningprogram. Og så kan en evaluere og tilpasse et nasjonalt screeningprogram etter hvert basert på erfaringene en har fått. Det kan være at en trenger å tenke nytt, f.eks. sette opp egne sentra hvor det dedikeres spesielle ressurser, for prostatakreft er en stor pasientgruppe, sier Karol Axcrona. 

Prostatakreft er den kreftformen som rammer flest menn i Norge. I 2016 fikk 5118 norske menn påvist denne kreftformen og tallet er en fire-dobling siden 1950-tallet. Av alle nye krefttilfeller blant menn står prostatakreft for 1 av 3 og i løpet av en 75 års levetid vil 1 av 7 menn få påvist prostatakreft.

Vi blir stadig eldre, noe som har ført til en kraftig økning i antallet menn som har, eller har hatt prostatakreft. Ved utgangen av 2016 var det 47.088 menn som hadde blitt friske av eller levde med prostatakreft.

Sammenlignet med for eksempel brystkreft er prostatakreft fortsatt en underkommunisert kreftform. Vi jobber for å endre på nettopp dette. Men vi trenger din hjelp!

Send et valgfritt beløp til kontonummer 5081 08 74268 eller bruk vipps-nummer 89475.

Tusen takk for din støtte!

Prostatakreftforeningen trenger deg som medlem!

Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.

Bli medlem

«Vi bryter spede stiklinger av håpetleter etter ny jord.» – Hedda Foss Lilleng.

Prostatakreft var fjorårets «julegave». Det vart mangel på gode stiklinger og den nye jorda var rimelig skrinn. Hodet var ikke så alt for mottagelig for informasjon. Litt for ofte kom pipelyden som stengte av for informasjon fra sykehusleger og fastlege. Det var tid for den første «hormonsprøyta». Siste pasient til fastlegen den dagen. Da jeg tuslet ut fra legen litt over en time senere, skjønte jeg at jeg ble tatt vare på. Det ville komme tøffe dager under både strålebehandling og cellegift.

Fattigue ble nevnt uten at pasienten helt skjønte rekkevidden, eller kanskje ikke ville skjønne. Hva pasienten hadde å gjøre på Røros rehabiliteringssenter skjønte han enda mindre av. Fysisk fostring kunne han. Røros med sine uante muligheter for utflukter i fjellet, eller skogkledd terreng hadde han mer enn nok av nærmere. Verdensarvens historie med Bergstadens Ziir, Rørosmuseet eller Olavsgruva var kjent nok fra før. Før pasienten gikk ut av døra fikk han beskjed om å sende sms om det var noe han lurte på. Det ble mitt «… verg mitt sinn, mot viddens tunge gru» for å låne Falkbergets ord i diktet «Bønn». Og viddens tunge gru la seg tungt over sinnet da jeg fikk beskjed om rehabilitering i midten av november. 4 måneder etter siste behandling! En desperat telefon til fastlegen med spørsmål om det var noen måter å snike i køen. Det var det ikke. Helse Midt-Norge hadde alt på sitt tørre, men det ble tilføyd at jeg kunne ringe opp til Røros og si fra at jeg kunne komme umiddelbart om det skulle bli noen frafall. Som sagt så gjort, og på Røros takket de for det.

Dagen derpå ble jeg oppringt fra Røros. Kan du komme …juli.? Mindre enn en uke etter siste behandling. Tanken var skremmende med tanke på en kronglete reisevei og en elendig form. Hvorfor ikke?  Det var ikke festet så mye tillit til det fysioterapeuten ved «Pusterommet» (ved kreftavdelinga)  hadde sagt. «Alt blir ikke som før». Forventningen var; alt skulle bli som før. Utsagnet om tilpasset fysisk trening ut fra dagens nivå hadde jeg skjønt var viktig. Jeg starter der. Det var det som var viktig for meg!

Forventninger og målsettinger ble det første temaet.  Fysisk aktivitet ble fargelagt rød sammen med søvn og smerte. Konklusjonen var klar, livet hadde tatt en kraftig usving. Det viste bildet av skoen som trykker.

Og det som skulle hjelpe var trening. Basisøvelser i treningsrom, bassengtrening, avspenning, sykling og yoga. Jeg fikk bekreftet at mye hadde forandret seg det siste året. Ved hjelp av dyktig fysioterapeut, skjønte jeg at det var noe jeg ikke skulle gjøre. Det er en grei beskjed å få når jeg fikk vite hvorfor. Og ikke minst, jeg fikk alternative treningsøvelser. På slutten av treukersperioden var det en gåtest som viste framgang. Konklusjonen var klar, jeg var på vei mot «gamle høyder»

Møtet med ernæringsfysiolog ble og et møte med egne fordommer. Kostholdet så annerledes ut på Rehab`en enn hjemme. Å spise seg frisk var ikke mantraet der oppe. Det jeg erfarte der oppe var at det kostholdet jeg møtte ga noen fysiske endringer. Jeg begynte å se at tarmen hadde sin sjarm. Matbordet var gjenkjennelig, men jeg fikke erfare at mindre av det ene og mere av det jeg hadde holdt meg vekke fra, ga resultater. Nye kostvaner ble etablert, også på hjemmebane.

Gruppesamtaler og individuelle samtaler utfordret meg på hvor jeg burde legge lista. Trygghet fikk jeg masse av ved individuelle samtaler, fellesundervisning og stressregulering ved yoga. Om optimismen var realistisk var noe annet.

Jeg er så trøtt….. Det ble aldri nok søvn. Straks hodet kom ned på puta var jeg lys våken. Alternativet ble en innsovingspille, eller å være våken halve natta med lesing for å få øynene til å lukke seg. Trøttheten medførte angst for å være i sosiale sammenhenger. Det ble tatt tak i problematikken slik at det ble ryddet opp i søvnhygienen. Likevel var det pillene som fikk hodet til å falle til ro. Det ble en sterk følelse av at det handlet om å ta seg sammen. Det er lettere sagt enn gjort når bitene ligger strødd på upraktiske plasser hvor viljen rett og slett ikke kan komme til.

Det ble en gryende erkjennelse  av svekkede fysiske funksjoner, svekket hukommelse og konsentrasjon. I tillegg var det gryende dovenhet i bena. Kontakten med underlaget var dårlig. Samtidig hadde bein begynt å bli større. Skoparken stod i fare for å bli satt til side. Størrelse på sko var det minste problemet, men demping i hel og såle var det store problemet. Det ble vanskelig å akseptere at jeg ikke greide å gjennomføre det jeg hadde greid før. Det ble mye grubling i fortid og bekymring for framtiden. Det ble en sterk følelse av manglende kontroll. Den følelsen forsterket seg i tiden etter oppholdet på Røros. Jeg trøstet meg med at det ble en oppfølgingsuke i november. Nå handlet det framover om å akseptere situasjonen og ta tak i fysisk trening. Røros Rehabiliterings gode tverfaglige arbeid hadde satt i gang noen gode prosesser. Fortsatt var det mange utilgjengelige biter som viljen ikke fikk tak i. Ta tiden til hjelp. Det var grunn til å takke det tverrfaglige teamet på Røros. Økt bevisstgjøring, økt mestringseevne og bedre livskvalitet. De visste å spille på mine behov. Jeg begynte å se at realisme skaper optimisme og det er realismen som gir trygghet. Rehabilitering etter kreft er ikke luksus, men et «must.» Der hadde jeg ikke vært for all hjelp på kreftavdelinga på Ålesund sykehus. Trygge fagfolk som ga pasienten den ro det er mulig å gi under kreftbehandling. At mye informasjon forsvant i tåka underveis, det har jeg skjønt i ettertid. Heldigvis var det en fastlege som forstod dette og klarte å endre kompasskursen.

Seinsommeren ble ikke helt som tenkt.  Søvnvanskene ble bare tydeligere og tydeligere. Nevropati i bein ble svært plagsomme. Gåfunksjonen ble svært dårlig. Ingen sko i hyller og skap passet. De var både for små og alt for lite demping i sålen. Det var svært vanskelig å gå. Crocsene ble «redningen» innendørs, men kontakten med underlaget var utrolig dårlig. Jeg og min kone la oss til en herlig ironi på vegne av plagene. Da undertegnede forsvant ned i Lågen i crocs og med fluestang, skjønte vi at noe måtte gjøres.

Er det ikke noe hjelp å hente.? Henvisning til kommunens kreftsykepleier medførte ingen tilbakemelding. Her gjaldt det å bite tennene sammen og prøve å gjøre det beste ut av det med sko. Jeg begynte tidlig å se fram til oppfølgingsuka på Røros i november. Nå handlet det om noen uker hjemme. Det ble uker med møte med virkeligheten. Å kjøre hunder framfor vogna, sykling med crocs, fluefiske i crocs,- alt ble en nedtur. Var det slik det skulle bli?

Jakten på sko startet. Halvgode sandaler med tjukksokker i september så litt sært ut. Å gå i terrenget i slike sko var lite anbefalelsesverdig. Om jeg fant en sko med myk og elastisk fotseng? Helt på siden av sesongen kom jeg over en butikk helt tilfeldig 30 mil unna. En fantastisk sandal og finsko. Her kunne vi snakke om myk og elastisk fotseng. Samt at butikken hadde et personale som skjønte sammenhengen mellom mine plager og krav til sko. De skoene jeg burde ha var utsolgt. Jeg ble henvist til en mindre sportsbutikk på Sunnmøre. Der var det og tomt for den aktuelle skoen. Andre modeller av merket ble prøvd. Flere størrelser ble bestilt for å være sikre på at jeg fikk rett størrelse. Etter kort tid var vi på vei for å prøve.  Ut av butikken og fortau, asfalt ble forsert uten de store smertene. Bekymringen for framtiden ble mindre og ny optimisme kom til syne. En modifisert masaisko var ikke tingen på tredemølla og på fjellet. Det endte opp med det nest beste. 20 minutter på tredemølla var ikke noen god fornøyelse. Todagers fjelltur i nyanskaffede fjellsko var heller ikke den store opplevelsen for beina. Jeg hadde gjerne sett at noen fagfolk på bein og sko kunne vært til hjelp. Å forklare ansatte på en kjedesportsbutikk sine egne behov var en rimelig uoverkommelig oppgave. De ble svette i panna da cellegift ble nevnt. Spørsmålstegnet var like synlig da nevropati ble nevnt. På tross av dette ble det en fantastisk løsning og to løsninger som gjorde at jeg kunne begynne å smake på et tidligere liv.

Oppfølgingsuka på Røros bekreftet at det var framgang. Treningsprogrammet jeg hadde fått med meg tidligere, hadde vært til god hjelp både for meg og hjemlig fysioterapeut. Ergoterapeuten hjalp meg gjennom skjemajungelen i NAV.  På Røros hadde de levert det jeg hadde bedt om.

Året ebber ut. Troen på at noen plager forsvinner av seg selv, dunster vekk. Må jeg akseptere dårlig balanse og manglende kontakt med underlaget, et kne uten følelse, store søvnforstyrrelser og kreftrelatert slapphet?  Akseptere en vaggende og ustø gange? Et søvnmønster som ikke tok hensyn til natt og dag? Er det viktig å akseptere det  jeg ikke kan forandre? Jeg hadde ofte det siste året brukt historien om den travle foretningsmannen som leide seg inn på et kloster. Ei seng, et bord, en stol og en vask. Munken ga beskjed om at borte i gangen var det en dusj. Trengte han noe mere, skulle de lære han  å leve uten. Det var noe jeg åpenbart ikke ville lære. Hva jeg kunne forvente meg rent fysisk, hadde jeg fått god hjelp til både på Røros og Pusterommet i Ålesund. Det innfridde så langt det rakk.

Igjen ble det en ny individuell samtale på Pusterommet. Der ble det litt snakk om akupunktur,- alternativ behandling. Med en lege på milevis avstand som har vært et medmenneske på avstand, var det mulig å spørre om det var noe mening i å følge opp dette. Jeg blir gjort oppmerksom på artikler i PubMed. Ikke alt var like lett tilgjengelig. Men jeg fant mye positivt i forhold til smerte, kvalme, hetetokter, søvnforstyrrelser. Når jeg i tillegg får vite at akupunktur anbefales prøvd av American canser society, så jeg ingen grunn til å la det stå uprøvd. Der leser jeg; «…støtter bruken av akupunktur ved behandling av kreftfremkalt smerte og kjemoterapi-relatert kvalme og oppkast. Også andre indikasjoner, som for eksempel xerostomi, tretthet, hetetokter, angst og perifer neuropati, blir kontinuerlig evaluert.» Jeg bar fortsatt på noen spede stiklinger av håp.

Time ble bestilt. Etter en lang samtale om det som var mine vansker, var det bare å legge seg på benken. Åtte nåler ble satt i korsryggen og det ble satt på litt strøm for økt stimulering av nervebanene ned til beina. Akupunktøren forklarte hva som skjedde på et språk som var å forstå. Deretter ble det satt nåler i beina. Ikke minst stod et dovent og følelsesløst kne i fokus. Etter en time på benken var det bare å rusle ut fra klinikken. Høyre fot hadde  ikke vært helt god ved bilkjøring. På vei hjem vei la jeg merke til at jeg hadde bedre kontakt med med pedaler. Det ble en stopp. Tok av meg skoen og kjente på tærne. Jovisst, her var det forandring. Dovenheten i tærne var nesten vekke. Jeg hadde hørt mye og lest mye om placebo. Fikk på meg skoen raskt og kom meg hjem. En behandling og endring i beinas følsomhet. Litt for godt til å være sant, men jeg visste hva jeg kjente. Begrepet placebo ble plassert innerst i nederste skuff og har ikke siden vært tatt fram. Jeg vet hva jeg kjenner. Det er nok noen der ute som mener noe annet enn meg. De samme nålene ved neste besøk. Søvnproblematikken ble nevnt. Noen nye nåler ble plassert ved håndleddet.

Hva er resultatet etter 7 behandlinger. Nevropatien i venstre fot er ubetydelig. I høyre fot er den litt mer markert. Høyre kne fikk jeg igjen følelsen etter andre gang. I det tidligere meniskopererte kneet var det vondt. Helt sikkert kreftrelatert. MR ble bestilt av fastlegen. Menisken viste seg å ikke være av det gode slaget.

Med et rimelig høyt forbruk av innsovingstabletter til og med jul var spenningsmomentet stort. Hva skjer? Ingen tablett første kvelden og pakningen har ligget urørt etter dette. Det vil si tre måneder. Og jeg fnyser av begrepet placebo.

Hetetokter og munntørrhet hadde ikke vært tema. Da er det greit å konstatere at det ikke har vært noen hetetokter etter siste antihormonsprøyte. Munntørrhet var kanskje en bivirkning av innsovningstabletter, men det problemet er vekke. Akupunkturen satte en stopper for medisin som hadde munntørrhet som bivirkning. At søvnrytmen er på plass, har gitt en klar gevinst på livskvaliteten.

Jeg er utrolig takknemlig for det kreftavdelingen ved Ålesund gjorde under kreftbehandlingen. Det være seg leger og sykepleiere. Jeg er takknemlig for for teori og praksis på Røros Rehabiliteringssenter som har satt sine spor. De sporene er en driv etter å flytte grenser. Pusterommet på Ålesund sykehus har stilt opp ved mine dårlige og gode innspill. Mange biter er kommet på plass.

Så er jeg sammen med min kone på mestringskurs. Mye godt var sagt der, men rådet om å aksepterer det jeg ikke kan forandre, falt meg tungt for brystet. Hadde jeg fått det rådet for fire måneder siden hadde jeg vel fortsatt stått ved soveromsveggen og støttet meg til jeg fant balansen og fikk kontakt med underlaget. Den kognitive selvinstrueringen på hva som ikke kan endres, har for min del vært å prøve seg på gamle aktiviteter for å se hvor langt det holdt. Det har holdt lengere enn hva jeg trodde i desember. Og grensene har Når jeg da får vite at i nasjonale retningslinjer for behandling av nevropati etter cellegift, er akupunktur sammen med forskjellige fysikalske tiltak listet opp som anbefaling. Det siste ble det ikke snakket om. Akupunktur var omfattet av rungende taushet.

Jeg har hørt innvendingen, utenfor sykehusets vegger og innenfor, alternativ behandling. Og da var det ferdig snakket . Nå vet jeg at også i min helseregion nyttes akupunktur ved kvalme i kreftbehandlingen. Den brukes også i rusomsorgen. Hvorfor tør vi da ikke å snakke om dette i kreftbehandlingen? Dersom det er riktig at 50% av kreftrammede bruker akupunktur, er det kanskje på sin plass at pasienten kan få snakke både med kreftlegen, fysioterapeuten og akupunktør om problemene som kreftpasienten sliter med. Ikke minst viktig er det å vite hvem som har den formelle kompetansen. Utdanningen gis på høgskolen  Kristiania. En bachelorgrad i akupunktur som og kan gi en mastergrad i samarbeid med partnere i England og Kina, men det står det ingen ting om på døra. Bare akupunktør NN. Sånn sett er det tryggere å sette bilen på verksted. Da vet jeg om verkstedet har de nødvendige godkjenninger.

«Alternativt» er ikke noe argument.  På mestringskurset møtte jeg både «mindfullness» og yoga. Det er vel mindre vitenskapelig støtte for dette enn akupunktur.

Hva vi trenger hjelp til? Det er noen flere yrkesgrupper der ute som kunne ha vært til hjelp. Tør vi å slippe de til? Akupunkturforeningen ønsker et tettere samarbeid med de som møter pasientene i sin hverdag i blitt sprengt, takket være akupunktur og fysioterapi.

helsevesenet. Hva akupunktøren har å bidra med, kunne vært greit å få greie på innenfor sykehusets vegger i et tverrfaglig samarbeid, og ikke minst ved rehabilitering. Her kan kanskje de forskjellige kreftforeningene prøve å få fram pasientenes historier. På bakgrunn av mine erfaringer, er det på høy tid at akupunktur framsnakkes som et reelt behandlingsalternativ slik det blir sagt i de nasjonale retningslinjene.

Jeg bar på noen spede stiklinger av håp da jeg gikk inn døra til akupunktøren første gang. Hver gang jeg går ut etter behandling, finner jeg ny jord til stiklingene av håp.

Aage O. Volden.

 

Kilder:
Kreftoverlever, men ikke frisk. Www.berteengen.blogg.no
Jill Brook Hervik. Acupuncture for the treatment of hot flashes in breast cancer patients.
Kreftsykepleie nr.1-2017. Tema: Alternativ behandling og kreft. Tidsskrift for kreftsykepleiere.