Problemer å komme i kontakt med helsevesenet

Av Elisabeth Ødemark

23. mars sendte Prostatakreftforeningen ut en digital medlemsundersøkelse for å kartlegge de ulike konsekvensene koronasituasjonen har hatt for våre medlemmer. Over 60 prosent av mottakerne har svar på undersøkelsen og vi takker for flott respons.  

Over 90 prosent av medlemmene mente at den generelle informasjonen fra myndighetene hadde vært bra. Dette tallet falt til 79 prosent når det gjaldt kvaliteten på informasjon til risikogrupper som kreftpasienter. Ingen av de som har svart på undersøkelsen har testet positivt for koronaviruset. På spørsmålet om man hadde hatt problemer med å kontakte helsevesenet så svarte 25 medlemmer at de hadde opplevd dette. For i overkant av 300 medlemmer var ikke spørsmålet relevant.  

På spørsmål om statusavklaring på sykdomssituasjonen, svarte 16 prosent at de var på aktiv overvåking, 39 prosent var operert, 22 prosent var strålebehandlet, 16 prosent var operert og strålebehandlet og 8 prosent var viderebehandlet grunnet spredning.  

I undersøkelsen var det åpnet for å komme med egne kommentarer. Et stort antall tilbakemeldinger gikk på lekkasje og utfordringer knyttet til sexlivet. Andre opplevde begrensede treningsmuligheter som vanskelig og andre igjen hadde valgt en selvpålagt karantene. Flere kommenterte at de opplevde situasjonen som litt klaustrofobisk og at det var et savn å ikke kunne omgås andre mennesker. I tillegg var det en rekke medlemmer som svarte at de ikke var spesielt berørt av situasjonen. Øvrige tilbakemeldinger gikk på at medlemmene forholdt seg til de generelle rådene fra myndighetene.   

PROFO har fokus på helsen og livskvaliteten til våre medlemmer og vi vil bruke svarene fra undersøkelsen i vår oppfølgning overfor helsevesenet. Det er viktig at prostatakreftpasienter følges opp i etterkant av koronasituasjonen for å sikre riktig behandling til rett tid.  

Dersom du skulle ha spørsmål knyttet til prostatakreft og koronasituasjonen, kan du ta kontakt med vår koronatelefon: 22 12 00 08.  Den er åpen alle dager, mandag til søndag mellom kl. 10.00-20.00. 

Vi inviterer til virtuell quiz

Vi har fått midler fra Stiftelsen Dam til å arrangere virtuell quiz for våre medlemmer. Prosjektet er et samarbeid med Lymfekreftforeningen og Munn- og halskreftforeningen. Andre pasientforeningene vil også bli invitert.

Mange holder seg hjemme i dugnadens ånd for å unngå smittespredning; like mange holder seg hjemme for å unngå smitte. Vi vet ikke hvor lenge denne situasjonen vil vare, og fordi alle aktiviteter er blitt avlyst ønsker vi å etablere et hyggelig tilbud for våre medlemmer og alle andre som holder seg hjemme.

Vi vil derfor nå hver onsdag fremover, med oppstart 6. mai kl.18.00, arrangere virtuell quiz. Kjell-Gabriel Hendrichs, en kjenner i quizmiljøet i Oslo, vil lede dere gjennom en rekke spørsmål live fra Facebook. Du behøver ikke noe teknisk utstyr, du må kun logge deg inn på Facebook og ha mulighet til å spille av lyd. Du holder styr på ditt eget svarark, og du retter ditt eget svarark. Husk at selv om det er lett å jukse, så varer ærlighet lengst!

Det er laget en egen Facebook-side for arrangementet, og du finner det her:

https://www.facebook.com/Koronaquizen-114720003553781

Klikk «like» på siden, og velg «delta» på arrangementet «Koronaquiz 6. mai». På denne måten vil du få påminnelse fra Facebook om arrangementet. Ønsker du å delta sammen med andre kan dere avtale å treffes ved hjelp av Zoom, Google hang-out, Facetime på telefon, vanlig anrop der man legger til flere, Whatsapp, med mer. Her er det mange muligheter. Dersom du vil prøve noen av disse løsningene anbefaler vi at du tester ut dette på forhånd. Man må ikke være medlem for å delta på quizen, alle er hjertelig velkommen!

Så husk at hver onsdag fremover, i åtte uker, kan du være med på quiz.

Bli med da vel! Det blir premier til vinnerne!

 

Samtaleguiden – et verktøy til legetimen

Syntes du det er vanskelig å snakke med legen om hvordan du har det? Med støtte fra Stiftelsen Dam har vi gleden av å lansere Samtaleguiden. Dette er et verktøy til bruk i møte med legen for deg med prostatakreft og dine pårørende. Jo mer konkret du kan være overfor din lege om hvordan du har det, desto enklere vil det være for legen å gi deg den hjelpen du trenger. 

Samtaleguiden har som mål å gjøre det lettere for deg å huske hva du ønsker å ta opp i samtalen, og gir deg tips til hvordan du skal få et konstruktivt møte med legen. Den vil også gjøre det enklere å huske hva dere snakket om etter besøket.

Samtaleguiden har som mål å gjøre det lettere for deg å huske hva du ønsker å ta opp i samtalen, og gir deg tips til hvordan du skal få et konstruktivt møte med legen. Den vil også gjøre det enklere å huske hva dere snakket om etter besøket.

Åpne samtaleguiden her

Dersom du ønsker å lagre Samtaleguiden eller skrive den ut, kan du trykke på last ned ikonet   nederst på siden. Du kan også bestille Samtaleguiden i papirutgave i vår nettbutikk, fra og med uke 20.

Les tidligere utgaver av PROFO-nytt

Som medlem i Prostatakreftforeningen mottar du PROFO-nytt fire ganger i året. Bladet inneholder artikler og annet stoff om saker som er viktige for foreningens medlemmer og om våre egne aktiviteter.

Nå har vi samlet tidligere utgaver av PROFO-nytt i vår nye portal: Profo-nytt.no. Som medlem kan du logge deg inn å finne alle medlemsbladene samlet på ett sted. 

Dersom du ikke har mottatt påloggingsinformasjon, er det fint om du sender en e-post til post@prostatakreft.no. 

Er du ikke medlem i Prostatakreftforeningen? Meld deg inn her: Bli medlem!

Spørsmål om korona og prostatakreft?

Koronasituasjonen har medført omfattende endringer i det norske samfunnet, og det gjør det ekstra utfordrende å leve med en kreftdiagnose. Vi vet at mange har et stort behov for å ha noen å snakke med. 

Derfor lanserer vi en egen telefontjeneste for deg som har spørsmål om prostatakreft og korona. Nummeret er 22 12 00 08. Tjenesten er åpen alle dager, mandag til søndag, fra kl. 10.00-20.00.

Du får snakke med en av våre likepersoner som har fått opplæring i hvordan kreftpasienter skal forholde seg til koronaviruset. Likepersonene vil ikke kunne gi deg medisinske råd, men svare på spørsmål om prostatakreft og korona.

Har du spørsmål om korona og prostatakreft?

Åpen mandag til søndag mellom 10.00 - 20.00

22 12 00 08

Korona-råd til tidligere kreftpasienter

Noen behandlingsmetoder, særlig cellegift og stråling, kan svekke immunsystemet mens behandlingen pågår og en stund etterpå. Vanligvis dreier det seg om noen få uker. Personer som nylig har avsluttet kreftbehandling er dermed definert som en del av risikogruppen.

Hvis du er erklært kreftfri, og det har gått noen uker og eller måneder siden behandlingen ble avsluttet, så er du i prinsippet ikke en del av risikogruppen lenger. Det finnes likevel noen unntak, som at du fremdeles går på medisiner som svekker immunforsvaret ditt, at blodprøver viser at immunforsvaret og de hvite blodlegemene dine ikke fungerer normalt, eller at du har andre sykdommer som gjør at du tilhører en risikogruppe. 

Mange som har hatt kreft er eldre mennesker og mange har andre tilleggssykdommer. Personer over 65 år eller som har kroniske lidelser som hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, diabetes eller høyt blodtrykk er også definert som risikogrupper.

 

Forholdsregler for pasienter og deres familie og venner

Gruppene nevnt over har i utgangspunktet en noe forhøyet risiko for å pådra seg infeksjoner. Derfor er det viktig at både pasientene og deres familie og venner tar de følgende forholdsreglene. Det vil kraftig redusere faren for at pasientene eller noen som står dem nær, blir smittet.

  • Jevnlig og grundig vask av hender med håndsåpe og varmt vann eller bruk av alkoholbasert desinfiserende middel. Spesielt når:
    • du er i kontakt med andre personer
    • før du spiser eller tar deg i ansiktet
    • etter du har vært på toalettet
    • du kommer hjem etter å ha vært utendørs
  • Vær bevisst på å begrense dråpesmitte:
    • Host og nys alltid i albuen eller i et lommetørkle.
    • Brukte lommetørklær skal kastes med en gang, helst i en lukket søppelbøtte. Vask hendene dine etterpå.
  • Unngå å ta på øyne, nese og munn når ikke du har vasket hendene. Dette minsker sjansen for at viruset overføres fra overflater.
  • Gjenstander og overflater som berøres ofte og av mange/andre skal vaskes eller desinfiseres jevnlig.
  • Hold minst en meter avstand til andre personer når du beveger deg utenfor hjemmet. Hold spesielt god avstand til personer som hoster, nyser eller har feber.
  • Begrens bruk av offentlig transport, unngå større folkemengder og offentlige arrangementer.
  • Hvis du skal få besøk hjemme er det viktig at dine gjester vet om at du som er berørt av kreft er spesielt utsatt for infeksjoner. Forsikre deg om at de som kommer på besøk ikke har symptomer som hoste, nysing, hodepine eller feber.
  • Begrens direkte kontakt med personer som har vært på reise i høyrisikoområder (for eksempel Italia, Iran, Kina og Korea). Unngå reiser til land hvor mange er blitt påvist smittet. Se oversikt over land med utbredt smitte på Folkehelseinstituttets hjemmesider.

Hva hvis du utvikler symptomer?

Symptomene på koronaviruset ligner på symptomene til vanlig influensa eller forkjølelse. Hvis du ikke har vært i kontakt med noen som har fått påvist smitte, som mistenkes å være smittet eller som har besøkt områder med utbredt smitte, skal du for øyeblikket ikke være i økt risiko for å være smittet.

Pasienter som nylig har gjennomgått kreftbehandling og viser tegn til infeksjon bør følge Folkehelseinstituttets råd om å ta kontakt med fastlege. Hvis ikke du får tak i fastlegen, ring legevakten på 116 117.

Hvis du har vært i nærkontakt* med noen som har påvist koronasmitte de siste 14 dagene, noen som har vært på reise i et land med påvist smitte og/eller noen som opplever symptomer, bør du:

  • Isolere deg fra andre. Det vil si oppsøke et rom med god ventilasjon hvor du er alene. Ta med deg telefonen din.
  • Ring fastlege eller legevakten på 116 117. Det anbefales ikke å oppsøke legevakten
  • Hvis du opplever alvorlige symptomer, ring 113.

*Nærkontakt vil si:

  • Ansikt til ansikt.
  • At du har tilbrakt mer enn 15 minutter mindre enn to meter unna en person med påvist smitte.
  • Å bo i samme husstand som noen andre.

Kilde: Kreftforeningen

Korona-råd til kreftpasienter under behandling

Vi er i en ekstraordinær situasjon, og det er mye informasjon om hva man skal og ikke skal gjøre. Det er derfor viktig å holde seg oppdatert på råd fra helsemyndighetene. Som kreftpasient er det viktig å være ekstra påpasselig da man tilhører en utsatt gruppe for smitte av koronaviruset. 

Kreftforeningen har laget en oversikt over behandlingen som svekker immunsystemet, og hvilke pasienter som er ekstra utsatt:

  • personer som får cellegift, eller som har fått cellegift de tre siste månedene
  • personer som blir behandlet med immunterapi
  • personer som mottar andre målrettede kreftbehandlinger som kan påvirke immunforsvaret, for eksempel proteinkinasehemmere
  • personer som får intensiv strålebehandling mot lungekreft
  • personer som har hatt benmargs- eller stamcelletransplantasjoner de siste seks månedene, eller som fortsatt tar immundempende medisiner
  • personer med noen typer blodkreft som skader immunforsvaret, selv om de ikke trenger behandling – for eksempel kronisk leukemi, lymfom eller myelom

Personer over 65 år eller som har kroniske lidelser som hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, diabetes eller høyt blodtrykk er også definert som risikogrupper.

 

Forholdsregler for pasienter og deres familie og venner

Gruppene nevnt over har i utgangspunktet en noe forhøyet risiko for å pådra seg infeksjoner. Derfor er det viktig at både pasientene og deres familie og venner tar de følgende forholdsreglene. Det vil kraftig redusere faren for at pasientene eller noen som står dem nær, blir smittet.

  • Jevnlig og grundig vask av hender med håndsåpe og varmt vann eller bruk av alkoholbasert desinfiserende middel. Spesielt når:
    • du er i kontakt med andre personer
    • før du spiser eller tar deg i ansiktet
    • etter du har vært på toalettet
    • du kommer hjem etter å ha vært utendørs
  • Vær bevisst på å begrense dråpesmitte:
    • Host og nys alltid i albuen eller i et lommetørkle.
    • Brukte lommetørklær skal kastes med en gang, helst i en lukket søppelbøtte. Vask hendene dine etterpå.
  • Unngå å ta på øyne, nese og munn når ikke du har vasket hendene. Dette minsker sjansen for at viruset overføres fra overflater.
  • Gjenstander og overflater som berøres ofte og av andre/mange? skal vaskes eller desinfiseres jevnlig.
  • Hold minst en meter avstand til andre personer når du beveger deg utenfor hjemmet. Hold spesielt god avstand til personer som hoster, nyser eller har feber.
  • Begrens bruk av offentlig transport, unngå større folkemengder og offentlige arrangementer.
  • Hvis du skal få besøk hjemme er det viktig at dine gjester vet om at du som er berørt av kreft er spesielt utsatt for infeksjoner. Forsikre deg om at de som kommer på besøk ikke har symptomer som hoste, nysing, hodepine eller feber.
  • Begrens direkte kontakt med personer som har vært på reise i høyrisikoområder (for eksempel Italia, Iran, Kina og Korea). Unngå reiser til land hvor mange er blitt påvist smittet. Se oversikt over land med utbredt smitte på Folkehelseinstituttets hjemmesider.

Hva gjør du hvis du kjenner tegn på å være smittet samtidig som du behandles for kreft?

Symptomene på koronaviruset minner om dem vi kjenner fra forkjølelse og influensa. Og, på samme måte som ved andre infeksjoner, vil sykdommen sannsynligvis utvikle seg raskere hos kreftpasienter.

Ved utvikling av symptomer er det er viktig å hente faglig råd fra en kreftlege så fort som mulig

Hvis du har vært i nærkontakt* med noen som har påvist koronasmitte de siste 14 dagene, noen som har vært på reise i et land med påvist smitte og/eller noen som opplever symptomer, bør du:

  • Isolere deg fra andre. Det vil si oppsøke et rom med god ventilasjon hvor du er alene. Ta med deg telefonen din.
  • Ring fastlege eller legevakten på 116 117. Det anbefales ikke å oppsøke legevakten
  • Hvis du opplever alvorlige symptomer, ring 113.

*Nærkontakt vil si:

  • Ansikt til ansikt
  • At du har tilbrakt mer enn 15 minutter mindre enn to meter unna en person med påvist smitte.
  • Å bo i samme husstand som noen andre.

Kilde: Kreftforeningen

Sekretariatet har redusert kapasitet

Sekretariatet har f.o.m 12. mars innført hjemmekontor.

Grunnet situasjonen har vi midlertidig redusert litt på telefonåpningstiden og er nå tilgjengelig fra 9 til 15 (stengt for lunsj fra 11-11.30).

Husk at vi alltids kan nås på e-post post@prostatakreft.no også dersom det ikke haster.

Lurer du hvordan du skal forholde deg til koronavirus-situasjonen? Vi oppfordrer alle til å følge med på myndighetenes anbefalinger som du finner på helsenorge.no

Din kommune kan også ha tilleggsretningslinjer, så følg med på disse også.

Lurer du på om det er spesielle ting du, som tidligere kreftpasient bør være ekstra påpasselig med? Kreftforeningen har en side med råd og tips som du finner her.

Ellers oppfordrer vi alle til å følge rådene og oppfordringene om å unngå smittespredning:

  •           Hvis du får feber eller luftveissymptomer skal du være hjemme til ett døgn etter at du er frisk.
  •           God hånd- og hostehygiene, prøv å unngå og ta deg i ansiktet.
  •           Dere som bor sammen kan omgås normalt, utover det begrens håndhilsning, kyssing og klemming.
  •           Hold avstand til andre, både på jobb, ute og andre steder du oppholder deg.
  •           Begrens antall personer du har nær kontakt med, og får besøk av, til noen få av gangen.
  •           Friske barn kan være sammen, men i små grupper og både ute og inne.
  •           Utsette større sammenkomster som ikke er nødvendige.
  •           For deg som tilhører en risikogruppe er disse rådene ekstra viktige.
  •           Pass på hverandre, unngå stigmatisering og utestenging. Kjenner du noen som bor alene så ring litt oftere enn før.

Trenger du å snakke med en likeperson?

Koronaviruset har medført store utfordringer for det norske samfunnet, og konsekvensene påvirker oss alle. Det har blitt innført omfattende tiltak for å redusere smittefaren, blant annet er alle Vardesentrene i landet blitt berørt. Vi ønsker derfor å minne om at våre likepersoner er tilgjengelig gjennom andre kanaler enn kun Vardesetrene. Dersom du skulle ha behov for å snakke med en likeperson er det bare å ta kontakt med oss!

Send en e-post til: post@prostatakreft.no eller ta direkte kontakt med en likeperson i ditt område: https://prostatakreft.no/likepersonskontakter/

 

 

Verdens kreftdag – 4. februar

4. februar er det Verdens kreftdag. Her i Norge ønsker Kreftforeningen og pasientforeningene på kreftfeltet å løfte fram verdien av å møte andre i en lignende situasjon.

Likepersonsarbeid er en av PROFOs vikitgste oppgaver. Likepersonstilbudet bygger på et nettverk av frivillige likepersoner som ønsker å bruke sine egne erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon som de selv har vært i. .

Arne Fred Buskoven fikk påvist prostatakreft i 2016, og meldte seg på kurs for å bli likeperson slik at han kunne være til hjelp for andre. Det er Bjørn Edgar Lilleng svært takknemlig for.

– Vi mannfolk er ikke alltid flinke til å prate om ting, og kanskje spesielt ikke om det som foregår «der nede». Da jeg fikk prostatakreft åpnet det seg et hav med spørsmål, og det var utrolig fint å ha Arne der. Ingen spørsmål har vært for dumme, og det har vært til stor hjelp å snakke med noen som har gjennomgått det samme, sier han.